La falta de difusión es uno de los factores que influyen en que solo el 14% de los pacientes que lo necesitan, accedan al tratamiento adecuado.

Solo el 14% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos o terapias contra el dolor por cáncer, acceden a los tratamientos multidisciplinarios adecuados en Argentina.

Si bien esta estadística se debe a múltiples factores, el principal, según el presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina, Ariel Cherro, tiene que ver con la falta de difusión, no solo entre la comunidad en general, sino entre los propios profesionales de la salud.

Para desmontar prejuicios, estigmas y desconocimiento en torno a la problemática y mejorar el acceso de pacientes al tratamiento, el Consejo que coordina el médico residente en Mar del Plata, organiza la Semana Nacional Contra el Dolor por Cáncer que se realizará del 8 al 12 de agosto, bajo el lema «El dolor no nos es indiferente».

En ese tiempo se realizarán, a nivel nacional y de manera presencial y virtual, actividades académicas, asistenciales, artísticas, campañas en redes sociales y jornadas gratuitas de consultas de primera vez de pacientes que requieran asistencia de la especialidad.

La apertura de la Semana será con un evento artístico en la Universidad Católica Argentina con actuación de Lito Vitale, Juan Carlos Baglietto y León Gieco y la conducción de Mario Massaccesi.

Especialistas en cuidados paliativos

Desde la organización están creando un listado de profesionales e instituciones de Argentina especializados en cuidados paliativos que se sumarán a la Semana, reservando espacios en su agenda de esos días para consultas gratuitas de primera vez destinadas a pacientes que nunca hayan recibido asistencia especializada para su dolor por cáncer.

Además ofrecerán soporte de Trabajadores Sociales y voluntarios para asesorar sobre acceso a servicios de cuidados paliativos y tratamientos del dolor en la región de residencia del paciente.

Por otra parte, los profesionales y entidades que se sumen llevarán un registro con fines estadísticos para actualizar la información sobre la problemática.

Según datos del Consejo de Cuidados Paliativos, el dolor afecta al 50% de los pacientes con cáncer recién diagnosticado (130.878 casos nuevos en Argentina en 2020) y a más del 80% de los pacientes en etapas avanzadas. La intensidad del dolor aumenta a medida que progresa la enfermedad y suele ser de intensidad moderada a severa.

«Vivir con dolor deteriora la calidad de vida de una manera dramática», indicó Cherro en una charla con Bacap.

El dolor se origina tanto por el cáncer en sí mismo como por sus tratamientos e incluso por los estudios diagnósticos y puede aliviarse adecuadamente cuando es manejado por equipos interdisciplinarios especializados en cuidados paliativos.

El gran porcentaje de pacientes que no accede a tratamientos contra el dolor, padece un sufrimiento que podría ser evitado «con estrategias sencillas», por falta de información y también por prejuicios relacionados con el uso de analgésicos, con el significado del dolor y con el momento oportuno para tratarlo, entre otros factores.

Aunque el cáncer produce sufrimiento en muchos sentidos (físico, psicológico, social, espiritual), el dolor es sin dudas el síntoma físico más angustiante.

– ¿Cuántas dimensiones tiene el dolor y por qué es tan complejo su abordaje, tanto desde el punto de vista social, como desde el punto de vista médico?

– El dolor puede evaluarse por su esfera física, psicológica, social y espiritual. Desde hace 4 décadas la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor reconoce al dolor como una experiencia sensorial y emocional desagradable.

Es decir que además de afectar al cuerpo, los receptores para dolor y el sistema nervioso, influyen las emociones, la historia personal y el entorno del paciente. Para lograr adecuado alivio es indispensable un equipo interdisciplinario, que pueda aliviar cada fuente de sufrimiento en paralelo. Se requiere un entrenamiento especial para tratar el dolor crónico.

– ¿Por qué se evita hablar del dolor y por qué se lo relaciona solo con el final de vida?

– Varias encuestas muestran que los pacientes evitan hablar del dolor con sus médicos. Las causas son varias, pero las principales son el temor de que la enfermedad esté evolucionando mal, y también el hecho de no parecer «malos pacientes». Por otro lado, el tratamiento del dolor está muy especializado, pero falta difusión entre los profesionales para dar una respuesta adecuada.

Seguimos escuchando frases como «es lógico que duela», o indicaciones de analgésicos solo «si hay mucho dolor». El tratamiento debe prevenir que aparezca el dolor, no actuar solo cuando ya es insoportable. El dolor por cáncer puede estar presente en cualquier etapa de la enfermedad, no hay que asociarlo con el final de la vida.

El 50% de los pacientes tendrán dolor al momento del diagnóstico y el 90% en etapas avanzadas de la enfermedad. Cuando hablamos de dolor por cáncer hablamos del dolor producido por el tumor, pero también del dolor que producen los tratamientos oncológicos (cirugías, quimioterapia, radioterapia, etc.).

Aun cuando logren la curación, suelen producir dolor severo y debe tratarse. Incluso los procedimientos diagnósticos pueden ser muy dolorosos. Esto también se considera dolor por cáncer y puede ser tratado.

– ¿En qué consisten los cuidados paliativos?

– Los cuidados paliativos son una estrategia para aliviar el sufrimiento asociado a enfermedades graves y que amenazan la vida. Se busca aliviar el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, psicológica, social y espiritual.

Se asiste tanto al paciente como a su familia y seres queridos, para reducir el impacto de la enfermedad en el entorno afectivo. Para esto el trabajo en equipo es fundamental. Los equipos incluyen médicos, enfermeros, psicólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, entre otros. La premisa es tener formación en cuidados paliativos.

– ¿Cuáles son las estrategias de abordaje del dolor?

– Para aliviar el dolor se incluyen tratamientos farmacológicos (opioides, antiinflamatorios, antidepresivos, corticoides y otros) y tratamientos no farmacológicos, como apoyo psicológico, kinesiología, terapia ocupacional, radioterapia, bloqueos analgésicos y terapias complementarias entre otras. Con estrategias sencillas, puede aliviarse hasta el 90% de los dolores por cáncer con medicamentos por vía oral.

– ¿Qué diferencias de abordaje hay entre los dolores crónicos en general y, específicamente del dolor por cáncer?

– El dolor crónico no oncológico y el dolor por cáncer comparten muchas características, y las estrategias descubiertas para dolor por cáncer se suelen aplicar a otros dolores. Cuando hablamos de cáncer avanzado, la diferencia fundamental es el tiempo que tenemos para aliviar a ese paciente. En dolor crónico, tenemos oportunidad de probar gradualmente distintos fármacos y procedimientos, y aumentar dosis de manera escalonada.

El dolor por cáncer suele ser muy intenso, tiene mecanismos mixtos ya que afecta cualquier parte del cuerpo (huesos, órganos, nervios). Hay variaciones a lo largo de la enfermedad y hay que saber combinar los tratamientos oncológicos con los tratamientos analgésicos.

Además, el dolor por cáncer tiene una vinculación muy estrecha con la esfera emocional y espiritual. Por eso hablamos de «dolor total» o «sufrimiento existencial», y lo abordamos con un equipo interdisciplinario.

– Desde lo farmacológico ¿Qué diferencias hay entre el uso de opioides y cannabioides?

– El cuerpo humano tiene un sistema propio de opioides y de cannabinoides. El sistema opioide endógeno es el sistema analgésico más potente que tiene nuestro organismo. Cuando actuamos sobre él, podemos aliviar dolores muy severos, como ocurre por ejemplo durante una cirugía, en la que se utilizan opioides dentro del esquema de anestesia.

En el dolor por cáncer, los opioides son el pilar del tratamiento para dolores moderados y severos. Es decir que son indispensables para lograr un alivio adecuado. Los prejuicios acerca de los opioides, en especial la morfina, hacen que muchos pacientes no accedan a un adecuado alivio.

El sistema de cannabinoides endógenos está presente en casi todo el cuerpo y también es analgésico pero de otro modo. Actúa como un modulador de las neuronas que transmiten el dolor. En pacientes con algunas características especiales, el cannabis y sus derivados pasan a ser el analgésico principal; me refiero a pacientes con un dolor estable en intensidad, dolor neuropático y enfermedad oncológica estable.

Otra utilidad de los cannabinoides es que alivian la ansiedad, el insomnio y el humor, lo cual mejora el dolor indirectamente. También pueden aumentar el apetito.

– ¿A qué factores se debe que solo el 14% de las personas que los necesitan accedan a los cuidados paliativos? ¿Tiene que ver con desconocimiento / Falta de derivación / Falta de cobertura de obras sociales o prepagas?

Existen muchas barreras para el acceso a cuidados paliativos. La falta de difusión es el factor principal. Múltiples estudios han comprobado que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida, ahorran costos al sistema de salud e inclusive mejoran la sobrevida de los pacientes. Con lo cual no hay motivos racionales para no desarrollar los cuidados paliativos.

Hay un estigma muy difundido de que sólo están indicados para el final de la vida. Por eso gran parte de la población médica tarda en derivar a cuidados paliativos, por temor a desmoralizar al paciente.

Se puede intervenir en cualquier etapa de enfermedades graves que producen sufrimiento. Por ejemplo, podemos acompañar a un paciente con una quimioterapia muy tóxica y si se logra la curación, es dado de alta.

Por otro lado, a pesar de estar cubiertos en el Programa Médico Obligatorio, en la Ley de Derechos del Paciente y en el Código Civil y Comercial, la cobertura de obras sociales y prepagas sigue siendo baja. Se demora en autorizar o no se cubre el servicio con equipos especializados en cuidados paliativos.

Es una especialidad que a los profesionales que la realizan le produce una gran carga de tiempo, afectiva y física, pero no se remunera de manera diferencial. Esto produce síndrome de agotamiento profesional o burn-out, que lleva a muchos profesionales a abandonar la especialidad.

En el ámbito público faltan cargos rentados. Es común ver equipos trabajando ad honorem que no pueden sostener en el tiempo la asistencia.

– ¿Qué importancia tienen eventos como la Semana Nacional Contra el Dolor por Cáncer, para difundir, concientizar sobre el tema?

– Ante tanta necesidad, estos eventos son fundamentales. En la Semana Nacional Contra el Dolor por Cáncer buscamos romper con todas estas barreras que mencionamos. Organizamos esta actividad desde el Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina, junto con la doctora Laura Aresca y contamos con el apoyo de muchísimos colegas, instituciones científicas, y sponsors comprometidos con esta problemática.

Entregaremos información para pacientes y familiares, y facilitaremos la atención gratuita en todo el país. Por eso agradecemos enormemente la ayuda de los artistas Lito Vitale, Juan Carlos Baglietto, Hilda Lizarazu, León Gieco y Mario Masaccessi. Su apoyo es de una generosidad enorme y nos ayuda a difundir el conocimiento médico a los pacientes.

El dolor por cáncer es el síntoma más dramático que tratamos en cuidados paliativos. Es una urgencia. Por eso nos enfocamos en este problema. Apuntamos a que los pacientes accedan al alivio lo antes posible.

– ¿Qué implica la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, de reciente sanción?

– El 06/7/22 se sancionó la ley Nacional después de una enorme lucha de legisladores, periodistas, pacientes, familiares y sociedades científicas como la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Ha sido un esfuerzo de muchos años lograrla. Se busca garantizar el acceso a cuidados paliativos de calidad para todos los que lo necesitan.

Desde la Sociedad Argentina de Medicina apoyamos de forma permanente este proyecto y también colaboramos con la presentación de un proyecto de ley para la provincia de Buenos Aires. Estamos a la espera de su tratamiento. Es oportuno agradecer el apoyo de los legisladores y sus equipos, entre otros Mario Fiad, Maximiliano Abad, Marina Sánchez Herrero, Johanna Panebianco yJessica Iezzi. Ambas leyes apuntan a garantizar el acceso a cuidados paliativos de calidad.

También contamos con un Programa Nacional de Cuidados Paliativos, que lleva adelante el Instituto Nacional del Cáncer.