Natalia Otharán, presidente de la institución en Mar del Plata se refirió a la labor que realizan desde Hospice junto a un gran equipo de profesionales y voluntarios para acompañar a personas que están transitando su camino a la desaparición física de este mundo.

“La muerte está aquí, eso es lo que me pasa”. 

Del relato Tres muertes, de Lev Tolstói.

Por Martín Zelaya

“Hasta que la muerte nos separe”, “Me muero”, “Uhh, me mataste”, son algunas de las expresiones o conceptos que suelen aparecer en nuestra cotidianidad. Sin embargo, ¿a quién le gusta hablar de la muerte?

La muerte por estas latitudes, tiene ribetes de fin, de caos, de apocalipsis personal: dejar de existir en este mundo que conocemos como real. Lo cual nos suele hundir en el dolor y la tristeza.

Sin embargo, hay países como México o Perú donde la muerte es un paso más, por ello la celebración del Día de los Muertos (1 y 2 de noviembre).

Entonces porqué entender la muerte como algo netamente negativo y triste cuando hay culturas que entienden otra forma de concebir este tipo de acontecimientos que son inevitables. Porque la única certeza que tenemos es que vamos a morir.

En la década del 90 un sacerdote argentino trajo el proyecto de cuidado HOSPICE al país, enfocándose en las personas más necesitadas, en situación de pobreza, y así nace el Hospice San Camilo en Buenos Aires.

El espíritu de la iniciativa abarca el tránsito hacia una muerte con tranquilidad y lo menos traumática posible, “hospice” es modo de cuidar. Significa “hospitalidad” y hace referencia siempre a un vínculo entre dos, en donde una persona recibe a otra y la cuida “como en su casa”.

Para saber más sobre esta institución, Bacap dialogó con Natalia Otharán, presidente de Hospice Mar del Plata.

– ¿Qué es Hospice?

– Es una institución formada por un equipo de profesionales de la salud y voluntarios, que brindan un cuidado médico integral  a personas que están atravesando enfermedades avanzadas progresivas, limitantes, sin posibilidad de realizar tratamiento curativo, con expectativa de vida corta, y que se encuentran en situación de pobreza o vulnerabilidad socioeconómica, de manera completamente gratuita.

Los cuidados paliativos son eje principal del cuidado hospice, es decir un equipo interdisciplinario, liderado por un médico paliativista, enfermeros especializados, psicólogo, terapista ocupacional y otros profesionales de la salud, quienes centran la atención en la persona ( paciente y familia) y de esa manera  previenen y alivian el dolor y el  sufrimiento físico, psíquico social y espiritual, tan frecuentes en esta etapa de la vida.

El modelo de cuidado hospice es un modelo competente y compasivo en donde la persona es respetada en su dignidad y autonomía hasta el último momento de su vida.

La atención puede ser hospitalaria, domiciliaria o bien en la casa hospice donde los pacientes son recibidos y cuidados hasta el final.

La figura del voluntario dentro de estos equipos es fundamental, ya que son ellos el pilar de sostén tanto en el acompañamiento como en todas las tareas necesarias de la casa.

Nuestro Hospice actualmente cuida de manera domiciliaria, ya que estamos remodelando una casa capaz de recibir 5 pacientes al mismo tiempo y sentirse cuidados en familia.

Desde el inicio hasta el día de hoy llevamos acompañados más de setenta pacientes, y este cuidados no se suspendió durante la pandemia del 2020.

– ¿Por qué surge?

– La filosofía hospice surge en Inglaterra, en la década del 60 de la mano de una médica Cicely Saunders, quien fue pionera en el desarrollo y sistematización de los cuidados paliativos y del tratamiento del dolor con opiodes y adyuvantes.

Cicely Saunders se dio cuenta que los pacientes con cáncer u otras enfermedades avanzadas, no sólo sentían dolor físico, sino que muchas veces ese dolor aumentaba con el miedo, las preocupaciones, la tristeza y frente a ese sufrimiento global, Saunders incorpora el concepto de dolor total, donde se propone tratarlo de manera integral cubriendo no solo la esfera física sino la social psíquica y espiritual.

– ¿Cómo está abordado localmente?

– Hospice Mar del Plata es una Asociación civil sin fines de lucro, que actualmente está formada por profesionales y no profesionales, todos ellos voluntarios. Yo estoy a cargo de la presidencia, nuestro director médico es el Dr. Alassia acompañados de un equipo de profesionales (enfermería, psicología, terapia ocupacional) formados continuamente en cuidados paliativos junto al equipo de más de 30 voluntarios estables que acompañan y realizan distintas tareas dentro de la institución (administrativas, contabilidad, remodelación de la casa, eventos, difusión y redes, coordinación de áreas de voluntariado.).

El voluntariado está dividido en sectores, acompañamiento, administración, casa, eventos y difusión. Existe la figura de coordinador de voluntariado general y las distintas áreas a su vez tiene un coordinador.

– ¿Cómo hace la gente para sumarse o ayudar?

– Sabemos que el acompañamiento en el fin de vida requiere de una sensibilidad especial y que muchas personas se preguntan si son capaces de tolerar el sufrimiento del otro y de poder ayudar.

La realidad es que siempre todos podemos hacer algo, seguramente no todo, ni tampoco solos, pero sostenidos por el equipo y con las herramientas necesarias el acompañamiento en fin de vida se convierte en una tarea sumamente gratificante, y se puede acompañar de la mejor manera a quien está sufriendo y necesita nuestro hombro para apoyarse un rato y descansar.

– ¿Qué aprendieron en este proceso respecto a la muerte o cuál es el mensaje que se quiere dar en relación a un tema tabú como este?

– El mundo que vivimos hoy es cada vez más egoísta y el valor de “ser persona” está subordinado “al valor del hacer,” del éxito, de lo que somos capaces de tener, lograr y mostrar.

En un mundo en donde el dolor el sufrimiento y la muerte se viven como tabú, rechazo y fracaso (incluido para los médicos que nos enseñan y preparan para curar), parece desquiciado hablar de acompañamiento en el fin de vida como algo que nos reconforta y nos llena el alma de alegría.

Sin embargo, en la experiencia que fuimos teniendo a lo largo de estos años es maravilloso ver la gratitud de los pacientes y sus familias al volver a sentirse personas, que son importantes y visibles y pueden sentirse acompañadas y sostenidas hasta el final…

Las sociedades se definen por el modo como tratan y cuidan los extremos de la vida, por eso creo que es importante empezar a trabajar humanizando el fin de vida, cuidando y acompañando hasta el último momento.