Florencia Santillán, autora de “Maldita Lisiada”, activista por los derechos de los discapacitados, dialogó con Bacap y manifestó la situación que vive día a día en Mar del Plata. 

Por Bárbara Benitez 

“Hazaña. Todo se convierte en una hazaña: pasarla bien, llegar sana a casa”, exclamó  Florencia Santillán, comunicadora social, activista por los derechos de las personas con discapacidad bajo un árbol de aromo en una Plaza del Agua un tanto descuidada y ubicada en un centro comercial que mucho deja que desear para aquellos que tiene algún tipo de discapacidad.

Florencia es conocida por Maldita Lisiada, un libro de su autoría que relata su experiencia desde que enfermó y pasó de ser bípeda a trasladarse en silla de ruedas. Es cordobesa, pero eligió La Perla del Atlántico como segundo hogar luego de una pandemia arrolladora que modificó el estilo de vida para todos. 

Mar del Plata la adoptó y ella a la ciudad, pero no todo es tan feliz en una de las ciudades turísticas más importantes del país. La inclusión que de tanto se habla no se ve reflejada a la hora de trasladarse por las veredas. Rampas destruidas, algunas mal construidas y otras inexistentes hacen que Florencia tenga que ir junto a los autos, con todo el riesgo que eso implica: “De la hazaña también se desprende el cansancio, nada para nosotros puede ser espontáneo o rápido. El trato de la gente también es muy infantilizado. Vas por Olavarría y el 50% de los locales no tienen baño adaptado, te dejan por fuera y por este motivo nos amoldamos nosotros”, denunció la joven activista, mientras contabilizaba los locales a los que no podía ingresar. En una cuadra: cero. 

“Hay gente que me escribe y me cuenta que luego de un accidente y quedar en silla de ruedas nunca más fueron a la playa porque no sabían que existía la silla anfibia. Si se informa masivamente la demanda va a crecer y va a poner en agenda que la cantidad de sillas anfibias que hay no alcanzan y están en muy mal estado. Evidentemente hay una intencionalidad de que las personas con discapacidad no disfruten como el resto. Todas las actividades nos dejan por fuera, incluso sin nuestro consentimiento, nos infantilizan”, agregó.

Ni superheroína, ni la mujer de la silla de ruedas y la mantita

Florencia Santillán repudió con total fuerza la posición a la que suele ponerle la sociedad a quienes tienen una discapacidad: “Todo es un extremo: sos una persona mirando una película con una mantita en las piernas o tenes que ser al que le amputaron las dos piernas y pudo escalar el Everest. No hay en el medio gente que haga cosas comunes”. 

“La página del Municipio está muy desactualizada, hay muchas experiencias para hacer, pero no está la información. Me pasó particularmente de ir a una fiesta en un local de Constitución y bajar 9 escalones con los brazos para poder ir al baño. El personal del lugar estaba muy relajado. Son 9 escalones en los que te podes golpear, la silla se puede caer y romper, la noche tampoco es un lugar para que las personas con discapacidad  podamos disfrutar nuestros derechos al ocio”, comentó y un poco el silencio invadió el ambiente. La injusticia, los derechos quitados, las discusiones de problemas que parecen no solucionarse en un país donde aún en agenda las rampas son el problema principal.

“Esto es algo generalizado en el mundo, no es que este es el  peor país del mundo en accesibilidad, pero tampoco es el mejor lógicamente. El atraso es muy grande, lo dije en la Facultad de Derecho (UNMDP), donde comenté que es una “fiaca” seguir hablando de rampa, aún no podemos elevar la discusión y pensar en tecnología para las playas accesibles, entre otras cosas. Hasta que realmente  las rampas dejen de ser un obstáculo y tengamos que seguir explicando que sin ellas no podemos cruzar no se puede progresar”, mencionó con un tono un tanto angustiante, en una tarde primaveral marplatense donde el viento no dejaba de tener su protagonismo.

Deconstruir la discapacidad

“Hace 7 años que uso silla de ruedas, por suerte una parte de mi vida que tiene que ver con la escuela secundaria, mis primeras salidas, vinculaciones, lo hice siendo mujer, heterosexual, blanca, de clase media y deportista. Esto me posibilitó no experimentar las barreras que se nos presenta en la Universidad y en los primeros trabajos. El 86% de la población con discapacidad no tiene acceso al trabajo formal”, remarcó. 

Florencia Santillán recalcó que: “Carlos Paz se convirtió en el lugar donde tengo a mi familia y mis amigos. Tengo una vida nómade, ya se cumplió un año que decidí vivir prácticamente todo en Mar del Plata y por este motivo me apena tanto que este tan atrasada en materia de accesibilidad, es una ciudad hermosa que ajustando algunos puntos de diseño arquitectónico sería la mejor ciudad del país”. 

A los 23 años cuando todo parecía que terminaba, que su vida se basaría en tan solo “hacer cerámica” e ir a sus terapias algo cambió: “Un día mi viejo me dijo “mirá TN que hay un pibe en silla de ruedas” era Alexis Padovani. Lo que me interpeló fue su planteo respecto a la vida común. Conseguí su libro  “El mundo por segunda vez” y cuando lo leí encontré  la definición de que simplemente sucede y es algo que no podemos modificar sin ingresar en la cuestión mística. Luego con esto cada uno hace lo que quiere y lo que puede. Hay que abandonar la idea de en mi vida anterior. Nosotros seguimos siendo las mismas personas y lo que buscamos es una continuidad. Lo que soy hoy no significa que sea igual en 5 años”.

Maldita lisiada y malditos los paralíticos que algún día coparán las plazas

“Maldita Lisiada un libro digital que publiqué en 2020 junto a Santiago Solanz. Además, actualmente creo contenido en redes sociales visibilizando principalmente las barreras arquitectónicas que enfrentamos día a día las personas que tenemos una discapacidad. Allí muestro el lado b de que no termina siendo tan grave usar silla de ruedas, sino es que utilizarla signifique sufrir un montón de vulnerabilidades”, recordó Florencia Santillán. 

Luego explicó el nombre del título: “Teníamos otro título, pero era muy malo, aunque yo estaba muy orgullosa. En diciembre de 2019  decidimos tomarnos el verano para repensar el título. En marzo estuve en cuarentena y tuve una de las caídas más grandes de salud desde que estoy enferma. Una noche me escribió Santiago y me dijo “Flor es maldita lisiada” y ahí dije que sí”. 

El título según la autora tiene tres significados, por un lado “por la escena que todos conocemos y la palabra lisiada, un concepto que utilizo desde que comencé a usar silla de ruedas” y después el concepto maldita “vinculada a la  maldición que se le tiene a la enfermedad de lo trágico y el drama. También como se utilizaba ese concepto para diferentes movimientos: malditas las mujeres y las madres, malditas las brujas en su momento, y pensamos que ojalá llegue el día que copemos las plazas y seamos malditos los paralíticos,  podamos ocupar los espacios que nos quitaron durante tantos años”.

Ese día tal vez la hazaña quede para otros y el cansancio se traslade a lo común. Tal vez ese día los derechos sean devueltos, las rampas ya no sean discusión, las sillas anfibias sean una opción y no un privilegio. Pasear por Olavarría no sea una odisea ni llegar sanos y salvos a sus casas. Dejar de ser malditos.