Un enfoque clave para la asistencia de los pacientes con afecciones neurodegenerativas avanzadas. Según datos de la OMS, anualmente unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos a nivel mundial.
Las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se cuentan el Parkinson, el Alzheimer, Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tienen en común el hecho de que en etapas avanzadas van limitando progresivamente las capacidades –cognitiva, de movilidad, de alimentación– de quienes las padecen, reduciendo su independencia y autonomía, y haciendo que requieran cuidados especiales y permanentes. En estos pacientes, el modelo de los hospices que ofrecen cuidados paliativos y asistencia médica multidisciplinaria permite dar respuesta a sus necesidades, ofreciendo la mejor calidad de vida posible, y a la vez resulta de gran ayuda a los familiares a cargo.
«Los cuidados que requieren estos pacientes con enfermedades neurodegenerativas en etapas avanzadas son complejos y difíciles de brindar en un domicilio si no se cuenta con la infraestructura adecuada, porque cuando las personas pierden su independencia para las actividades de la vida diaria el cuidado que requieren es continuo y debe ser dado por personas entrenadas», explica el doctor Silvio Pederiva, Director Médico de la Clínica de Cuidados Paliativos BAIRES.
«Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida del individuo enfermo y de su familia. Esta mejoría se basa en identificar las limitaciones tempranamente, tratarlas y de ser posible prevenirlas, a fin de mejorar los aspectos físicos, psicosociales y espirituales del individuo”, agrega la doctora Emilia Gatto, médica neuróloga y directora de sede de la Carrera de Médico Especialista en Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires.
«En las enfermedades neurodegenerativas -continúa- este concepto es fundamental ya que no sólo asisten al paciente en forma directa frente a limitaciones cognitivas, motoras, funcionales, psicosociales o espirituales, sino que además contribuyen a proteger a la familia».
El rol de la familia
Para los familiares a cargo, contar con instituciones especializadas en cuidados paliativos representa una ayuda y un alivio, ya que la asistencia de las personas con enfermedades neurodegenerativas en etapas avanzadas con el tiempo resiente la calidad de vida de todo el núcleo familiar.
«Los familiares se hacen cargo del cuidado en etapas tempranas sin mayores dificultades, pero en la medida que progresa la enfermedad y aumenta la dependencia de otras personas para todos los cuidados; comienza entonces a aumentar la complejidad en la casa familiar, lo cual comienza a interferir progresivamente en la dinámica familiar, especialmente en el trabajo de su cuidador principal que puede bajar su rendimiento o aumentar las ausencias», advierte el doctor Pederiva, que señala que el riesgo es la claudicación de los cuidadores.
La permanencia en el hogar del paciente con una enfermedad neurodegenerativa en etapas avanzadas obliga habitualmente a requerir de la ayuda de cuidadores externos que concurren todos los días del año incluso en fechas especiales, lo que hace necesaria una logística especial por parte de la familia para asegurar esos cuidados.
«La internación en una institución de cuidados paliativos que se encuentra entrenado para el cuidado de estos pacientes complejos alivia a los familiares y logra que retomen el ritmo de sus actividades, estando tranquilos de que su ser querido va a recibir los cuidados adecuados y que van a ser escuchados cuando quieran acompañar en ese cuidado, pero ya sin la responsabilidad permanente por parte de ellos. Esto convierte algunos momentos de angustia y ansiedad cuando temen no estar haciendo lo adecuado en un acto de acompañamiento y cuidado amoroso», afirma el doctor Pederiva.
Deterioro cognitivo
Con el paso del tiempo y la inexorable progresión de la enfermedad, las afecciones neurodegenerativas van minando la autonomía del paciente y/o su capacidad para expresar sus decisiones vitales. Sin embargo, muchos años antes de que esto ocurra, los pacientes conscientes de su diagnóstico pueden expresar su voluntad de cómo quieren ser cuidados cuando ya no tengan la capacidad de comunicarse, y de planificar esa etapa de sus vidas con el fin de disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
«Se trata de enfermedades que conllevan un deterioro progresivo acompañado con progresiva pérdida de sus actividades de la vida diaria –explica el doctor Pederiva-. Es decir que van perdiendo su independencia, que no solo se limita a la movilidad, sino que además suelen perder la capacidad de comunicarse, y en el final algunas se asocian con deterioro de su estado cognitivo, pero todas suelen culminar con la dependencia total de otras personas para su cuidado integral».
Respetar la decisión del paciente
«Los estadios avanzados de las enfermedades neurodegenerativas demandan un altísimo nivel de cuidados, ya que el individuo requiere asistencia para todas las actividades de la vida diaria, cuestiones tan simples como alimentarse, higienizarse, control esfinteriano, etc. Además, en individuos con demencias, los cuidados ayudan incluso proteger al paciente y a su entorno de conductas que pudieran generar un riesgo para sí mismos o para otros», advierte la doctora Gatto.
En este contexto, agrega el doctor Pederiva «que la persona pueda tomar anticipadamente las decisiones que considere mejor, reconociendo su autonomía, que es el principio bioético de máxima que más reconoce al paciente como persona. El respeto por sus decisiones al final de la vida, que habitualmente quedan escritas y acordadas con sus familiares y su equipo médico. Así, que los pacientes sepan que vamos a respetar su voluntad hace que el transcurrir de esta etapa de la vida sea más armonioso para todos. Esto es posible cuando la asistencia está centrada en la persona y no en la enfermedad, que es la filosofía que rige a una clínica de cuidados paliativos, y que se refleja en la calidad de vida en el final de la vida de estos pacientes».
Qué son los cuidados paliativos
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible.
Las estadísticas de la OMS indican que anualmente unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos a nivel mundial; sin embargo, solo el 14% recibe dicha atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), afecciones respiratorias crónicas (10,3%), VIH/SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%).
Otras condiciones que pueden hacer necesario los cuidados paliativos son: insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
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